Leben_nach_einer_Transplantation-Sandra_Zumpfe

Leben nach einer Transplantation

Update: Nieren – Transplantation

Am 2.8.18 habe ich eine Niere von meinem Ehemann Matthias erhalten. Die nachfolgenden Regeln haben sich fast nicht geändert. Nur auf eine ausreichende Trinkmenge, in meinem Fall ca. 2,5 – 3 Liter, muss ich zusätzlich achten. Wer mehr über die Lebendspende meines Mannes wissen möchte, erfährt hier mehr.

Regeln nach einer Transplantation

Bekommt man ein neues Organ, wie in meinem Fall ein neues Herz, gibt es einiges zu beachten, damit man mit diesem neuen Organ so lang wie möglich glücklich ist. Denn in der Regel hat jedes transplantierte Organ eine kürzere Lebensdauer als das eigene. Auf die Länge der Lebensdauer kannst du aber durchaus – mit der richtigen Verhaltensweise –  Einfluss nehmen.

Hinzu kommt, dass wir Transplantierten durch die Einnahme bestimmter Medikamente anfälliger für Infekte sind. Auch dies kannst du durch die richtigen Maßnahmen verhindern. Nach ein paar Monaten ist dir das auch alles in Fleisch in Blut übergegangen und fühlt sich dann völlig normal an.

Und um Missverständnisse zu vermeiden, auch wenn ich Informationen wiedergeben, die ich von Ärzten habe oder die man in Fachbüchern nachlesen kann, erhebe ich keinerlei Anspruch auf medizinische Richtigkeit. Ich bin KEIN Arzt, sondern eine Betroffene. Alles was ich hier schildere, beruht auf meinen persönlichen Erfahrungen.  Solltet ihr in ähnlicher Situation sein, sprecht euch bitte mit eurem behandelnden Arzt ab. 

1. Immunsuppression nach Transplantation

Obwohl man bei der Transplantation ein Organ bekommt, das blutgruppenidentisch ist und auch sonst optimal zu dem eigenen Körper passt, enthält es viele genetische Informationen, die das eigene Immunsystem als fremd erkennt. Damit nun dieses neue Organ nicht abgestoßen, also bekämpft wird, ist es nötig Medikamente zu nehmen die das Immunsystem unterdrücken – die Immunsuppressiva.

Diese werden in der Anfangszeit höher dosiert als später, da die Reaktion auf das fremde Organ anfangs heftiger ist als nach einiger Zeit. Trotz dass die Immunsuppression im Laufe der Zeit verringert wird, ist die Unterdrückung des Immunsystems lebenslang notwendig, da auch die Gefahr einer Abstoßung lebenslang besteht.  Meist setzt sich die Immunsuppression aus einer Kombination mehrerer Medikamente zusammen.

Es ist sehr wichtig die Immunsuppressiva alle 12 Stunden in der richtigen Dosierung einzunehmen also zum Beispiel um 9.00 und um 21.00. Ich habe mir dafür ein Wecker gestellt, klingt vielleicht seltsam, hilft aber. Damit ich außerdem nicht lang suchen muss, bis ich die richtigen Medi´s habe, bereite ich mir einmal die Woche alle Tabletten vor. Dafür habe ich eine sogenannte Tablettenbox, eine der besten Anschaffungen die ich bisher getätigt habe.

Die Tablettenbox hilft nach der Transplantation seine Medikamente immer parat zu haben.
Tablettenbox für eine Woche

Damit die Konzentration der Medikamente im Blut hoch genug ist, ist es nötig diese regelmäßig zu kontrollieren. Man sagt dazu auch: den Spiegel bestimmen. Dafür muss kurz vor der nächsten Medikamenteneinnahme Blut abgenommen werden. Daraus wird dann im Labor der Talspiegel festgestellt, das heißt die niedrigste Konzentration des Medikaments im Blut. Diese muss immer noch ausreichend sein um eine Abstoßung zu vermeiden. Ob der Spiegel in Ordnung ist oder ob ich an den Medikamenten etwas verändern muss, erfahre ich meist ein paar Tage später durch einen Anruf.

Auf und Ab des Medikamtenspiegels

Mein Medikamenten-Spiegel ist leider ziemlich unstet und meistens zu niedrig, obwohl ich eine sehr hohe Dosis nehme. Im Laufe der Zeit lernte ich immer mehr Dinge zu beachten, die die Konzentration des Medikaments im Blut beeinflussen:

Zusätzliche Medikamente zum Beispiel sollten immer vor Einnahme mit dem Arzt abgesprochen sein. Weiter sollte man nicht zu viel grünen Tee auf einmal trinken, sowie keine Grapefruit essen und auf Johanniskraut verzichten, da auch diese den Spiegel verändern. Leider steht in der Packungsbeilage nur, dass man auf Grapefruits verzichten soll. Für mich ehrlich gesagt etwas unverständlich.

Bei einem Medikament das ich nehme, ist es außerdem sehr wichtig 2 Stunden vor und 1 Stunden nach der Einnahme nichts zu essen und nichts außer Wasser zu trinken. All diese Dinge beeinflussen also die Konzentration der Immunsuppressiva im Blut. Sogar die Dialyse, die ich ja machen muss, kann sich darauf auswirken. Es ist also wirklich wichtig sich an die Vorgaben zu halten, um gut mit Medikamenten versorgt zu sein und damit das neue Organ so gut wie es geht zu schützen.

2. Essen nach Transplantation

Auch was die Ernährung nach einer Transplantation betrifft gilt es einiges zu beachten. Das war am Anfang für mich sehr schwer, zum einen, weil ich einfach gerne esse und zum anderen, weil ich seit der Transplantation massive Geschmacksstörungen hatte bzw. noch habe.

Es gibt einige Essensregeln nach der Transplantation , Kaffee und Süße Teilchen sind erlaubt.

Da das Immunsystem durch die Medikamente geschwächt ist, besteht immer die Gefahr einer Infektion, auch durch Lebensmittel die man zu sich nimmt. Daher muss auf eine keimreduzierte Ernährung geachtet werden. Im ersten Jahr sollte man da super streng sein und wirklich alles vermeiden, was dem Immunsystem gefährlich werden könnte. Dazu zählen  vor allem:

  • roher Fisch wie z.B. Sushi
  • Rohes Fleisch wie z.B. Tatar oder ein Steak medium gebraten
  • Alle Produkte aus Rohmilch
  • Edelpilzkäse wie z.B. Camenbert oder Roquefort
  • Rohe Eier und zubereitete Speisen damit wie z.B. Mayo oder Tiramisu, auch wachsweiches Ei sollte vermieden werden
  • Nüsse in roher Form
  • Gemüse und Obst ungeschält und ungekocht
  • Frische Kräuter und Salat
  • Brot, das älter als einen Tag ist
  • Eiswürfel aus Leitungswasser

Außerdem sollte man alle Nahrungsmittel fachgerecht lagern, sauber verarbeiten und bei Unsicherheit ob etwas noch „gut“ ist lieber wegschmeißen, als ein Risiko eingehen. Nach dem ersten Jahr kann man die Vorschriften etwas lockern, aber trotzdem weiterhin auf rohes Fleisch, rohen Fisch, Rohmilch sowie rohes Ei verzichten!

3. Trinken nach Transplantation

Transplantierte sollten täglich ausreichend trinken. Mineral- oder stilles Wasser, Schorlen sowie Tee sind uneingeschränkt empfehlbar. Auch ein Glas Milch oder der Caffèlatte ist durchaus in Ordnung, aber bitte keine Rohmilch! Auf Softdrinks und Alkohol sollte man lieber verzichten bzw. in geringen Mengen zu sich nehmen. Aber keine Sorge das Glas Sekt an Sylvester oder das eine Radler im Biergarten ist schon erlaubt. Wie sagte Paracelsus schon: Die Dosis macht das Gift!

Alkohol_nach_Transplantation, zwei volle Sektgläser

4. Hygienemaßnahmen nach Transplantation

Allgemeine Hygiene – Zuhause muss man sich nicht an außergewöhnliche Hygiene-Vorschriften halten. Man sollte die Küche, das Bad sowie die Toiletten immer sauber halten. Auch das regelmäßige Staubwischen und Staubsaugen gehören dazu. Besondere Reinigungs- oder Desinfektionsmittel sind dazu aber nicht nötig.

Persönliche Hygiene – es sollte täglich geduscht werden und sehr auf Körperhygiene geachtet werden, um das Risiko einer Infektion zu vermeiden. Außerdem sollten Handtücher und Zahnbürsten häufig gewechselt werden. Das Händewaschen mehrmals am Tag sollte zur Routine werden.

Mund_und_Nasen_Schutz nach der Transplantation

Bin ich daheim, reicht mir persönlich das Händewaschen aus. Bin ich unterwegs z.B. in Bus und Bahn, hab ich immer ein kleines Fläschchen Hand-Desinfektionsmittel dabei, das ich regelmäßig verwende. Nur zur Erkältungs- und Grippezeit vermeide ich die Öffis und größere Mengen Menschen wie zum Beispiel in einem Kaufhaus oder im Supermarkt komplett. Das übernimmt dann mein Mann für mich oder der Onlinehandel. Wenn es gar nicht anders geht trage ich einen Mundschutz.

5. Vorsorgeuntersuchungen nach der Transplantation

Da man durch die Immunsuppressiva besonders gefährdet ist, an Krebs zu erkranken, ist es besonders wichtig ein- bis zweimal im Jahr folgende Vorsorgeuntersuchungen zu machen: Hautkrebsvorsorge, Gebärmutterkrebs, Prostatakrebs. Wenn so wie bei mir ein Darmkrebsfall in der Familie besteht, sollte man auch in Abständen von 2-5 Jahren eine Magen-Darm-Spiegelung machen, unabhängig vom Alter.

Es gibt immer wieder Probleme damit, das die Krankenkassen diese Untersuchungen nicht zahlen wollen. Besonders die Hautkrebsvorsorge, die eigentlich nur alle zwei Jahre genehmigt wird. Ich sage es dir jetzt mal ganz ehrlich, ein guter Arzt, der sich einigermaßen mit den Gefahren nach Transplantation auskennt, wird Mittel und Wege finden euch zu untersuchen. Wenn nicht, suche dir einen andren!!

6. Geliebte Haustiere

Der einer Transplantation darf man vorhandene Haustiere behalten. Hier meine drei Katzen
v.l.n.r.: Baileys, Mucki, Tequila

Wenn man bereits ein Haustier hat kann man diese auch nach einer Transplantation behalten. Das empfand ich damals als eine wirklich gute Nachricht. Ich hatte nämlich zum Zeitpunkt der Listung Katzen (leider sind mittlerweile alle gestorben) und dachte mir nur, wenn ich die hergeben muss, können wir alles gleich abblasen. Gott sei Dank kam es eben nicht so weit. Sich ein neues Haustier zu holen ist aber Aufgrund der erhöhten Infektionsgefahr nicht empfohlen bzw. sollte man das mit seinem behandelten Arzt absprechen, denn in diesem Bereich gibt es viele unterschiedliche Meinungen.

7. Pflanzen nach der TX

Ein Blumenstrauß mit rosa Tulpen nach Transplantation mit Abstand zu genießen

Pflanzen die im eigenen Haushalt stehen, sollten mit Blähton z.B. Seramis gepflanzt sein. Die Erde in Blumentöpfen kann Schimmelpilze enthalten, die eventuell für einen transplantierten Menschen gefährlich werden können. Ebenso sollte man auf Schnittblumen verzichten, da im Wasser bedenkliche Mikroorganismen vorhanden sind.

8. Sonne – Hautkrebsgefahr nach der Transplantation

Wie oben schon beschrieben, sind transplantierte Menschen besonders gefährdet an Hautkrebs zu erkranken. Genau genommen ist das sogar die häufigste Krebsart bei Transplantierten. Ein guter Sonnenschutz mit LSF 50 ist daher das ganze Jahr über (JA! auch im Winter) unabdingbar. Außerdem sollte man immer auf eine gute Kopfbedeckung sowie ausreichend Schatten achten. Der jährliche Check beim Hautarzt ist ein Pflichttermin. Was du sonst noch tun kannst, habe ich hier zusammengefasst.

9. Sport

Bewegung, Sport, Auto fahren, Arbeit und Sex gehören zu einem erfüllten Leben dazu. Gegen all das spricht im Grunde nichts, wenn man sich gut fühlt und dabei nichts übertreibt. Beim Sport eigenen sich besonders Ausdauersportarten wie Walking, Wandern, Radfahren oder auch einfach Spazieren gehen. Aber auch Yoga, und moderates Krafttraining sind in Ordnung.

10. Impfungen nach der Transplantation

Das Thema Impfungen ist so umfassend, das ich es hier nicht komplett aufdröseln kann. Daher werde ich einen eigenen Blogbeitrag dazu schreiben. Wichtig ist aber, dass du nur noch TOD-Impfstoff nehmen darfst! Außerdem rate ich dringend dazu die jährliche Grippeimpfung auf keinen Fall auszulassen. Mehr dazu im Beitrag. (coming soon)

Impfungen nach einer Transplantation

Letzte Worte:

Persönlich möchte ich sagen: „Ob man sich nach einer Transplantation an die Vorschriften (ich nehme die Medikamente hier raus, daran gibt es nichts zu rütteln) hält oder nicht, bleib jedem selbst überlassen. Ich möchte immer noch Spaß am Leben haben, sonst hätte sich das alle nicht gelohnt.

Haustiere und Tiere zum Beispiel gehören einfach zu meinem Leben. Im Moment habe ich keine eigenen, aber ich vermeide auch nicht den Kontakt zu Haustieren meiner Familie oder meiner Freunde oder anderen Tieren. Auch zum Thema Essen habe ich meine eigene Einstellung und esse auch mal etwas von der “verbotenen Liste” wie z.b. Sushi.

Hennslers Sushi Mix nach der Transplantation eine Ausnahme,
Henssler´s Sushi Mix – eine köstliche Ausnahme!

Auch liebe ich Blumensträuße und habe immer wieder welche. Das Wasser allerdings tauscht nur mein Mann. Es gibt noch einige weitere Beispiele, wie man die Regeln bricht und die Gefahr für sich doch vermeiden kann. Nach ein paar Jahren hast du da deine Erfahrung. Ein Blick in andere Länder hilft da auch. Österreich hat zum Beispiel gar keine Essensvorschriften. Gern tausche ich mich über private Nachrichten darüber aus und erzähle dir mehr von meinem Weg.

Für besonders Interessierte empfehle ich die Internetseite des Transplantationszentrums Großhadern, hier könnt ihr alle Informationen zu diesem Thema noch genauer nachlesen!

Deine Sandra