Leben nach einer Transplantation

Update: Nieren – Transplantation

Am 2.8.18 habe ich eine Niere von meinem Ehemann Matthias erhalten. Die nachfolgenden Regeln haben sich fast nicht geändert. Nur auf eine ausreichende Trinkmenge, in meinem Fall ca. 2,5 – 3 Liter, muss ich zusätzlich achten. Wer mehr über die Lebendspende meines Mannes wissen möchte, erfährt hier mehr.


Bekommt man ein neues Organ, wie in meinem Fall ein neues Herz, gibt es einiges zu beachten, damit man mit diesem neuen Organ so lang wie möglich glücklich ist. Denn in der Regel hat jedes transplantierte Organ eine kürzere Lebensdauer als das eigene. Auf die Länge der Lebensdauer kann man aber durchaus – mit der richtigen Verhaltensweise –  Einfluss nehmen.

Und um Missverständnisse zu vermeiden, auch wenn ich Informationen wiedergeben, die ich von Ärzten habe oder die man in Fachbüchern nachlesen kann, erhebe ich keinerlei Anspruch auf medizinische Richtigkeit. Ich bin KEIN Arzt, sondern eine Betroffene. Alles was ich hier schildere, beruht auf meinen persönlichen Erfahrungen.  Solltet ihr in ähnlicher Situation sein, sprecht euch bitte mit eurem behandelnden Arzt ab. 

1. Immunsuppression

Obwohl man bei der Transplantation ein Organ bekommt, das blutgruppenidentisch ist und auch sonst optimal zu dem eigenen Körper passt, enthält es viele genetische Informationen, die das eigene Immunsystem als fremd erkennt. Damit nun dieses neue Organ nicht abgestoßen, also bekämpft wird, ist es nötig Medikamente zu nehmen die das Immunsystem unterdrücken – die Immunsuppressiva. Diese werden in der Anfangszeit höher dosiert als später, da die Reaktion auf das fremde Organ anfangs heftiger ist als nach einiger Zeit. Trotz dass die Immunsupression im Laufe der Zeit verringert wird, ist die Unterdrückung des Immunsystems lebenslang notwendig, da auch die Gefahr einer Abstoßung lebenslang besteht.  Meist setzt sich die Immunsuppression aus einer Kombination mehrerer Medikamente zusammen.

Es ist sehr wichtig die Immunsuppressiva alle 12 Stunden in der richtigen Dosierung einzunehmen also zum Beispiel um 9.00 und um 21.00. Ich habe mir dafür ein Wecker gestellt, klingt vielleicht seltsam, hilft aber. Damit ich außerdem nicht lang suchen muss, bis ich die richtigen Medi´s habe, bereite ich mir einmal die Woche alle Tabletten vor. Dafür habe ich eine sogenannte Tablettenbox, eine der besten Anschaffungen die ich bisher getätigt habe.

Die Tablettenbox hilft nach einer Transplantation bei der Medikamenten Einnahme.

Damit die Konzentration der Medikamente im Blut hoch genug ist, ist es nötig diese regelmäßig zu kontrollieren. Man sagt dazu auch: den Spiegel bestimmen. Dafür muss kurz vor der nächsten Medikamenteneinnahme Blut abgenommen werden. Daraus wird dann im Labor der Talspiegel festgestellt, das heißt die niedrigste Konzentration des Medikaments im Blut. Diese muss immer noch ausreichend sein um eine Abstoßung zu vermeiden. Ich nehme mir fast jede Woche selbst Blut ab.Ansonsten macht das natürlich der Hausarzt. Das abgenommene Blut schicke ich dann per Post ins Labor. Ob der Spiegel in Ordnung ist oder ob ich an den Medikamenten etwas verändern muss, erfahre ich meist ein paar Tage später durch einen Anruf.

Mein Medikamenten-Spiegel ist leider ziemlich unstet und meistens zu niedrig, obwohl ich eine sehr hohe Dosis nehme. Im Laufe der Zeit lernte ich immer mehr Dinge zu beachten, die die Konzentration des Medikaments im Blut beeinflussen.

Zusätzliche Medikamente zum Beispiel sollten immer vor Einnahme mit dem Arzt abgesprochen sein. Weiter sollte man nicht zu viel grünen Tee auf einmal trinken, sowie keine Grapefruit essen und auf Johanniskraut verzichten, da auch diese den Spiegel verändern. Leider steht in der Packungsbeilage nur, dass man auf Grapefruits verzichten soll. Für mich ehrlich gesagt etwas unverständlich. Bei einem Medikament das ich nehme, ist es außerdem sehr wichtig 2 Stunden vor und 1 Stunden nach der Einnahme nichts zu essen und nichts außer Wasser zu trinken. Link Blogeintrag All diese Dinge beeinflussen also die Konzentration der Immunsupressiva im Blut. Sogar die Dialyse, die ich ja machen muss, kann sich darauf auswirken. Es ist also wirklich wichtig sich an die Vorgaben zu halten, um gut mit Medikamenten versorgt zu sein und damit das neue Organ so gut wie es geht zu schützen.

2. Essen

Auch was die Ernährung nach einer Transplantation betrifft gilt es einiges zu beachten. Das war am Anfang für mich sehr schwer, zum einen, weil ich einfach gerne esse und zum anderen, weil ich seit der Transplantation massive Geschmacksstörungen hatte bzw. noch habe.

Da das Immunsystem durch die Medikamente geschwächt ist, besteht immer die Gefahr einer Infektion, auch durch die Lebensmittel die man zu sich nimmt. Daher muss auf eine keimreduzierte Ernährung geachtet werden. Im ersten Jahr sollte man super streng damit sein und wirklich alles vermeiden, was dem Immunsystem gefährlich werden könnte. Dazu zählt  vor allem:

Roher Fisch wie z.B. Sushi

Rohes Fleisch wie z.B. Tatar und eine Steak medium gebraten

Alle Produkte aus Rohmilch z.B. Rohmilchkäse

Edelpilzkäse wie z.B. Roquefort

Rohe Eier bzw. zubereitete Speisen mit rohen Eiern wie z.B. Mayo oder Tiramisu

Nüsse in roher Form

Gemüse und Obst ungekocht oder ungeschält

Frische Kräuter

Eiswürfel aus Leitungswasser

Brot das älter ist als einen Tag

Außerdem sollte man alle Nahrungsmittel fachgerecht lagern, sauber verarbeiten und bei Unsicherheit ob etwas noch „gut“ ist lieber wegschmeißen, als ein Risiko eingehen. Nach dem ersten Jahr kann man die Vorschriften etwas lockern, aber trotzdem weiterhin auf rohes Fleisch, rohen Fisch, Rohmilch sowie rohes Ei verzichten!

3. Trinken

Man sollte täglich ausreichend trinken. Mineral- oder stilles Wasser, Schorlen sowie Tee sind uneingeschränkt empfehlbar. Auch ein Glas Milch am Tag ist durchaus in Ordnung, aber bitte keine Rohmilch! Auf Softdrinks und Alkohol sollte man lieber verzichten!

4. Hygiene

Allgemeine Hygiene – Zuhause muss man sich nicht an außergewöhnliche Hygiene-Vorschriften halten. Man sollte die Küche, das Bad sowie die Toiletten immer sauber halten. Auch das regelmäßige Staubwischen und Staubsaugen gehören dazu. Besondere Reinigungs- oder Desinjektionsmittel sind dazu aber nicht nötig.

Persönliche Hygiene – es sollte täglich geduscht werden und sehr auf Körperhygiene geachtet werden, um das Risiko einer Infektion zu vermeiden. Außerdem sollten Handtücher häufig gewechselt werden. Das Händewaschen mehrmals am Tag sollte zur Routine werden. Bin ich daheim reicht mir persönlich das Händewaschen aus. Bin ich unterwegs z.B. in Bus und Bahn, hab ich immer ein kleines Fläschchen Hand-Desinfektionsmittel dabei, das ich regelmäßig verwende. Das vermittelt mir einfach mehr Sicherheit. Sonst habe ich nicht das Gefühl besonders anders zu leben als vorher.

5. Haustiere

Der einer Transplantation darf man vorhandene Haustiere behalten. Hier meine drei Katzen

Wenn man bereits ein Haustier hat kann man diese auch nach einer Transplantation behalten. Das empfand ich damals als eine wirklich gute Nachricht. Ich hatte nämlich zum Zeitpunkt der Listung Katzen (leider sind mittlerweile beide gestorben) und dachte mir nur, wenn ich die hergeben muss, können wir alles gleich abblasen, weil ich dann eh sterbe. Gott sei Dank kam es eben nicht so. Sich ein neues Haustier zu holen ist aber aufgrund der erhöhten Infektionsgefahr nicht empfohlen bzw. sollte man das mit seinem behandelten Arzt absprechen, denn in diesem Bereich gibt es viele unterschiedliche Meinungen.

6. Pflanzen

Pflanzen die im eigenen Haushalt stehen, sollten mit Blähton z.B. Seramis gepflanzt sein. Die Erde in Blumentöpfen könnte Schimmelpilze enthalten, die eventuell gefährlich werden können. Ebenso sollte man auf Schnittblumen verzichten, da im Wasser bedenkliche Mikroorganismen vorhanden sind.

7. Sonne

Aufgrund der Immunsupression sind transplantierte Menschen besonders gefährdet an Hautkrebs zu erkranken. Ein guter Sonnenschutz mit LSF 50 ist daher unabdingbar. Außerdem sollte man immer auf eine gute Kopfbedeckung sowie ausreichend Schatten achten. Der jährliche Check beim Hautarzt ist ein Pflichttermin

8. Sport

Bewegung, Sport, Auto fahren, Arbeit und Sex gehören zu einem erfüllten Leben dazu. Gegen all das spricht im Grunde nichts, wenn man sich gut fühlt und dabei nichts übertreibt.

Letzte Worte:

Persönlich möchte ich sagen: „Ob man sich nach einer Transplantation an die Vorschriften 2 – 7 (ich nehme die Medikamente hier raus, daran gibt es nichts zu rütteln) hält oder nicht, bleib jedem selbst überlassen. Ich möchte immer noch Spaß am Leben haben, sonst hätte sich das alle nicht gelohnt. Haustiere und Tiere zum Beispiel gehören einfach zu meinem Leben. Im Moment habe ich keine, aber ich vermeide auch nicht den Kontakt zu Hautieren meiner Familie oder meiner Freunde oder anderen Tieren. Auch zum Thema Essen habe ich meine eigene Einstellung. Gern tausche ich mich über private Nachrichten darüber aus.

Für besonders Interessierte empfehle ich die Internetseite des Transplantationszentrums Großhadern, oder „Transplantation verstehen“  hier könnt ihr alle Informationen zu diesem Thema noch genauer nachlesen!