Warteliste – Wartezeit – Transplantation

Warteliste-Wartezeit-Transplantation

Die Warteliste

In Deutschland werden leider immer noch weniger Organe gespendet als benötigt. Deshalb müssen die Patienten, bei denen aus medizinischen Gründen eine Transplantation notwenig ist, auf die Warteliste aufgenommen werden. Wer auf diese Warteliste darf, ist streng geregelt. Ausschlaggebend sind die Erfolgsaussichten der anstehenden Transplantation sowie die Dringlichkeit. ⁠Also wie krank bist du bzw. wie dringend braucht du ein Organ um nicht zu sterben.

Für jedes der 6 Organe gibt es individuelle Vorgaben, die der Patient vor der Aufnahme auf die Warteliste erfüllen muss. Das sind:⁠

  • endgültiges Organversagen bei Niere- und Pankreas⁠
  • eine lebensbedrohliche fortschreitende Erkrankung ohne ⁠ Behandlungsalternativen bei Herz, Lunge, Leber und ⁠ Dünndarm⁠

Untersuchungen für die Warteliste

Vor der Aufnahme auf die Warteliste müssen eine Reihe von Untersuchung gemacht werden, um die Transplantationsfähigkeit des Patienten zu bescheinigen. Du musst meistens zum Hautarzt, Zahnarzt, Gynäkologen oder Urologen, HNO-Arzt, Psychologen, Angiologen, Pneumologen, Kardiologen und eventuell zum Gastroenterologen (ab 50 Jahren). Je nach Zustand können auch noch individuelle Untersuchungen dazukommen. ⁠Einen Einblick in meine Voruntersuchungen für die Herztransplantation findest du hier ungefähr ab der Mitte des Beitrags.

Außerdem gibt es zwei Dringlichkeitsstufen auf der Warteliste. Du kannst T (transplantabel) oder HU (hoch dringlich = Zustand ist mehr als lebensbedrohlich) gelistet sein. Der HU-Status wird durch das Transplantationszentrum beantragt und durch eine externe Expertengruppe genehmigt. ⁠Da die Situation der Organspende ist Deutschland immer noch katastrophal ist, stirbt im Schnitt alle 8 Stunden ein Mensch auf dieser Warteliste! ⁠

Eurotransplant

Die Stiftung Eurotransplant mit Sitz in Leiden wurde 1969 gegründet. Sie ist die Vermittlungsstelle für die gespendeten Organe von 8 Ländern – Deutschland, Österreich, Slowenien, Kroatien, Ungarn, Belgien, Niederlande und Luxemburg. Innerhalb dieser Institution arbeiten Tx-Zentren, Krankenhäuser und Laboratorien für Gewebetypisierung gemeinsam daran, die optimale Verfügbarkeit, sowie Verteilung von Spenderorganen zu erreichen.

Die Warteliste wird bei Eurotransplant geführt. Sobald ein Spender verfügbar ist, wird mit einem Computerprogramm eine Match-Liste für jedes Organ (das gespendet werden kann) erstellt. Dabei zählen Faktoren wie Blutgruppe, bisherige Wartezeit, Dringlichkeit, Nähe zum Spender und einiges mehr. Vorteil an diesem Verbund ist der größere Pool an Spendern und Empfängern, der es ermöglicht eine bessere Übereinstimmung zwischen beiden zu erreichen. Dies wiederum wirkt sich positiv auf das Transplantatüberleben aus.

Neben der Verteilung von Organen innerhalb von Eurotransplant, gibt es noch weitere Abkommen mit folgenden Institutionen anderer Länder Dänemark, Finnland, Island, Norwegen, Schweden, Estland, England, Polen, Slowakei, Frankreich, Schweiz, Italien, Lettland, Tschechische Republik, Griechenland, Litauen, Israel, Spanien, Bulgarien, Rumänien und Montenegro.

Obwohl dieser internationale Austausch von Organen die Chance auf ein optimales Empfänger-Spender-Match erhöht und die Wartezeit eventuell verringert, ist dies nur eine begrenzte Möglichkeit. Das Problem hierbei ist die Entfernung zwischen Spender und Empfänger. Diese verursacht nämlich, dass das gespendete Organ zu lange außerhalb eines menschlichen Körpers verbringen muss. Dadurch können Schäden am Organ entstehen, die eine Transplantation unmöglich machen. Optimal wäre es natürlich, wenn innerhalb eines Landes so viele Spenderorgane zur Verfügung stehen, dass ein perfektes Match gefunden werden kann. Im Moment nimmt Deutschland mehr Organe von anderen Ländern als das es gibt.

Position Warteliste

Nur wenn du auf der Warteliste bist, kannst du ein neues Organ erhalten. Viele stellen sich vor, dass man darauf immer wieder eine Position nach oben rutscht. Falsch! Bei jedem Organ, das von Eurotransplant angeboten wird, wird die individuelle Position, auf der man sich befindet, neu berechnet. Dabei werden verschieden Kriterien in Punkten ausgedrückt und zusammengezählt:⁠

  • Die Übereinstimmung der Gewebemerkmale des Empfängers mit denen des Spenders. Je weniger diese übereinstimmen, desto weniger Punkte bekommt man. Empfänger die komplett mit dem Spender übereinstimmen erhalten bevorzugt das Organangebot, da die Chance auf einen Erfolg der Transplantation damit am höchsten ist.
  • Die Übereinstimmung der Blutgruppe
  • Die bereits vergangene Wartezeit
  • Die Entfernung von Spender zu Empfänger.
  • Bei der Niere kommt die eigentliche Wahrscheinlichkeit dazu überhaupt ein Organ bekommen zu können, dass in den Gewebemerkmalen übereinstimmt.
  • Bei dem Herz wird die Übereinstimmung von Größe und Gewicht des Spenders und Empfängers in die Wertung genommen.
  • Bei den Lungen und bei der Leber gibt es zusätzlich noch eigene Scores, die wiederum unterschiedlich berechnet werden.
  • Außerdem kommen Patienten auf der Hochdringlichkeitsstufe schneller dran als auf der normalen Warteliste.⁠⁠

Es gibt noch einige anderen Punkte, die in der Berechnung beachtet werden, das würde hier jetzt aber den Rahmen sprengen. Wer es genau wissen will kann auf der Seite der Bundesärztekammer nachlesen.

Warten auf ein neues Organ

Die Wartezeit auf ein Organ kann einen Tag (theoretisch möglich) oder über 10 Jahre dauern. Voraussehen kann das keiner. In dieser Zeit gibt es einiges zu beachten:

  • Sei IMMER erreichbar – Das hat mich in der ersten Zeit sehr nervös gemacht. Das Handy lag neben meinem Bett und ich konnte kaum schlafen, weil ich dachte ich höre es nicht. Nach ein paar Wochen war das aber vorbei. Ich hatte mein Handy ab Tag 1 überall dabei und immer laut – auch im Kino. Lieber stören, als ein Organ verpassen!
  • Geh regelmäßig zur Kontrolluntersuchung – Ich musste alle drei Monate in die Kardiologie und wurde komplett durchgecheckt. So konnten die Ärzte schnell auf Veränderungen reagieren und ich war immer gut durch Medikamente eingestellt, um es bis zur Transplantation zu schaffen.
  • Halte dich gesund – Vermeide also große Menschenmengen, halte dich an übliche Hygienevorschriften, ernähre dich ausgewogen und bewege dich soweit es geht. Ich konnte vor meiner Herztransplantation nur sehr langsam spazieren gehen. Trotzdem habe ich es täglich gemacht, um so fit wie möglich für die Transplantation zu sein. Wenn es dich trotzdem erwischt melde dich bei deinem Tx-Zentrum. Eventuell wirst du für die Zeit deiner Krankheit von der Warteliste genommen und im Krankenhaus behandelt, um schnell wieder transplantabel zu werden.
  • Kläre Urlaub vorher ab. In der Zeit, in der ich auf das Herz gewartet habe, bin ich überhaupt nicht in Urlaub gefahren. Aber während der Wartezeit auf die Niere schon, sogar nach Rom und Barcelona. Urlaub ist also möglich, aber du musst das wirklich individuell mit deinem Arzt absprechen, um nicht zu riskieren dein neues Organ zu verpassen.
  • Bleib optimistisch. Ich weißt das klingt jetzt als wäre es super einfach und wenn du mich kennst weißt du mein Optimismus ist grenzenlos. Aber es ist natürlich nicht immer easy zu warten und jeden Tag zu bangen ob das rettende Organ noch rechtzeitig kommt. Wenn du merkst du schaffst das nicht allein, hole dir Unterstützung. Positiv an die Sache ran zugehen ist, meiner Meinung nach, ein wichtiger Schritt zum Erfolg. Du weißt, die Sich-Selbst-Erfüllende-Prophezeiung und so!

Ich hoffe du fühlst dich jetzt gut informiert über die Warteliste und Wartezeit. Falls nicht schreib mir gerne!

Deine Sandra
Soziale Medien

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