Ich hatte es dir im letzten Beitrag bereits angekündigt: Nach 4 Tagen gingen die Komplikationen los. Es folgten vier Wochen zittern um die neue Niere. Eine echte Achterbahn der Gefühle.
Blutungen nach dem Entfernen der Drainage
Da sich in der Flasche meiner Drainage kaum Flüssigkeit sammelte, zogen die Ärzte diese schon am vierten Tag. Leider entpuppte sich dies als keine so gute Idee. Es gab massive Nachblutungen, so dass ich sogar genäht werden musste. Wie so oft, ohne Narkose, weil es dann plötzlich alles ganz schnell gehen musste.
Ich bin Gott sei dank hart im Nehmen und auch einiges gewohnt. So das mich ein kleine Naht ohne Narkose nicht mehr schocken kann. Trotzdem blutete es ins Gewebe und ich bekam einen mega Bluterguss. Mir tat alles richtig weh, ich konnte kaum darauf liegen. Auch fühlte sich der ganze Bereich total heißt und entzündet an. Ich versuchte das Ganze mit allen möglichen Mittel zu lindern. Am Besten hat mir “Pferdesalbe” geholfen. Die kann ich bei Blutergüssen oder auch Verspannungen wärmstens empfehlen. Sie war auch noch lange nach dem Krankenhausaufenthalt mein treuer Begleiter!
rechte Seite 
Bauch
Die Niere arbeitet immer weniger
Nach ca. 4 Tage wurde die Ausscheidung der Niere stetig geringer. Ich hatte immer noch eine Menge Flüssigkeit in mir, doch das neue Organ schaffte es nicht, diese auszuscheiden. Im Gegenteil es kam immer weniger Urin. Bei einer ersten Untersuchung kam heraus, dass ich eine Harnwegsinfektion hatte. Diese wurde dann mit Antibiotika behandelt. Da mein Krea-Wert aber im Verlauf von 1,6 mg/dl auf 2,9mg/dl stieg, entschieden sich die Ärzte eine Biopsie zu machen.
Biopsie der transplantierten Niere
Für die Biopsie wurde ich in meinem Bett in ein extra Untersuchungszimmer geschoben. Dann wurde der Bereich um die transplantierte Niere herum steril abgedeckt, desinfiziert und mit einer Regionalanästhesie betäubt. Mittels Ultraschall lokalisierte die Ärztin dann die Niere und schoss eine scharf geschliffene Hohlnadel hinein. Diese Nadel stanzte ein ganz kleines Stückchen Gewebe aus der transplantierten Niere, dass dann ins Labor zur Untersuchung geschickt wurde.
Mich erinnerte die ganze Prozedur an das Ohrlöcher stechen in meiner Kindheit. Das Gerät mit der Nadel sah ähnlich aus und der “Schuss” hörte sich auch genauso an. Danach wurde die Einstichstelle verbunden und mit einem schwerer Sandsack beschwert. Dieser sollte eine Einblutung verhindern und bewirken, dass sich die Wunde schneller verschloss. Ich musste im Anschluss so lange liegen bleiben, bis ich das erste mal pinkeln konnte. Natürlich in eine Bettschüssel, denn dabei wurde kontrolliert, ob Blut im Urin war. Erst nachdem dort nichts gefunden wurde, durfte ich wieder aufstehen.
Insgesamt war die Biopsie, wie auch schon die Biospie des Herzens, nicht wirklich schlimm oder schmerzhaft. Die Niere aber arbeitete insgesamt noch ein bisschen schlechter. Ich hatte das Gefühl sie war etwas gestresst von dem Eingriff.
Die erste Abstoßung
Bei der Untersuchung kam schließlich heraus, dass ich eine Banff III Borderlineläsion hatte. Zu deutsch eine akute T-zelluläre Transplantatabstoßung. Es war richtig niederschmetternd. Zur Behandlung dieser Abstoßung bekam ich eine 3-tägige Kortisonstoßtherapie. Das bedeutet, du bekommst am ersten Tag extrem viel Kortison gespritzt, am zweiten Tag etwas weniger und am dritten Tag noch etwas weniger und ab dem vierten Tag wieder die normale Dosis von 20 mg (bei mir).
Noch eine Biopsie, noch eine Abstoßung
Nach sieben Tagen war die Situation immer noch nicht besser, weshalb noch einmal biopsiert wurde. Darauf hin wurde wieder eine Banff III Borderlineläsion festgestellt. Diese behandelten die Ärzte dann mit einer ATG-Therapie. Das Antithymozytenglobulin kurz ATG ist ein Gemisch aus Antikörpern, dass aus dem Blut von Pferden oder Kaninchen gewonnen wird. Dieses Gemisch bewirkt eine Zerstörung verschiedener Zellen, auch jener Zellen die die Nieren angreifen.
Das ATG bekommst du als Infusion, bei der du 6 Stunden lang ruhig liegen musst und nicht aufstehen darfst, da diese Therapie ein mega Eingriff in deinen Körper ist. Und genauso fühlte ich mich auch – richtig schlecht. Als wäre ich total krank oder vergiftet. Ich war so froh als ich die Infusion los war. Am nächsten Tag beschlossen die Ärzte zusätzlich noch einmal eine Kortisonstoßtherapie zu veranlassen. Für meinen Körper, der eigentlich wirklich schon genug mit allem andere zu tun hatte, war das eine zusätzliche Tortur, die mich nicht unbedingt gesünder werden ließ.
Die auslaufende Wunde
Als wäre das alles nicht genug, fing meine Wunde richtig an auszulaufen. Es war zwar kein Blut, sondern klares Serom, doch in großen Mengen. Ich bekam richtig dicke Kompressen darauf gelegt und teilweise wurde auch eine Art Beutel auf die nässende Stelle geklebt. Er erinnerte mich etwas an den künstlichen Darmausgang meiner Mama.
Zur Abklärung wurde ich in ein CT geschoben. Da sich dort aber kein Befund feststellen lies, der ein Eingreifen nötig machte, ließen die Ärzte es einfach weiter laufen. In ihren Augen war das eher ein kleineres Problem.
Verrutschter Double-J-Katheter
Doch umsonst war das CT trotzdem nicht, es wurde dabei nämlich quasi aus Versehen festgestellt, dass der Double-J-Katheter in das Nierenparenchym, also die eigentliche Organmasse der Niere gerutscht war. Bei der Nierentransplantation wird der eigene Harnleiter mit einem Stück Harnleiter der gespendeten Niere verbunden. Um einen Riss der Naht an diesem zu verhindert, wird der Double-J-Katheter in den Harnleiter gelegt. Im Normalfall wird er nach ca. sechs Wochen entfernt. Meiner musste nach dem Befund sofort raus, also schon nach drei Wochen.
Diabetes durch Kortison
Durch die hohen Kortisongaben kam es bei mir nicht nur zur deutlichen Gewichtszunahme, sondern auch zu viel zu hohen Blutzuckerwerten, so dass ich letzten Endes Insulin spritzen musste. Ich hatte während meiner Arbeit als Erzieherin lange Zeit ein an Diabetes erkranktes Kind betreut, so dass ich mich schon sehr gut auskannte. Ich nahm es also einfach hin und hoffte darauf, das der Blutzucker sich irgendwann wieder normalisieren würde. Natürlich achtete ich ab dem Zeitpunkt auch sehr auf meine Ernährung und versuchte mich so gut es ging auch zu bewegen. Beides hat einen großen Einfluss auf den Blutzucker.
Entwässerung extrem
Da nach drei Wochen die Niere immer noch nicht so gut arbeitete, dass ich die 10 kg überschüssiges Wasser in mir los bekam, wollten die Ärzte eine Dialyse durchführen. Zu diesem Zeitpunkt war mein Demerskatheter aber bereits gezogen, so dass ich keinen Dialysezugang hatte. Daher kamen die Ärzte auf die glorreiche Idee einen Shaldon-Katheter zu legen. Da dies bei mir schon immer schwer war, hatte ich so meine Bedenken – es wurde trotzdem versucht. Natürlich funktionierte es nicht, aber dem Patienten glaubt man schließlich als letztes.
So kam ich letztendlich an einen Perfusor mit Lasix, einem Diuretikum. Daraufhin entwässerte ich endlich, im Schnitt verlor ich 1-2 Kilo am Tag. Dadurch wurde auch das Auslaufen der Wunde besser. Ebenso wie die Nierenwerte. Es ging wirklich bergauf, so dass ich 4 Wochen nach Transplantation entlassen werden konnte. Immer noch weit von einem normalen Zustand entfernt, aber immerhin zuhause. Im Nachhinein frage ich mich, warum das nicht schon vorher gemacht wurde.
Große psychische Belastung
Am schlimmsten von allem, empfand ich die psychische Belastung. Die ganze Sorge darum ob die Niere sich erholen würde, ob am Ende alles gut gehen würde oder ob ich doch wieder die Dialyse brauchen würde. Das alles macht mir am meisten zu schaffen. Die Ärzte sehen nur die körperliche Seite und verhalten sich auch nicht sehr förderlich für die Seele. Es war oft so, dass ich an einem Tag fünf verschiedene Aussagen erhielt. Der eine sagte, es wird schon, der nächste sagte, schaut schlecht aus. Wie soll man da optimistisch und fröhlich bleiben. Ich hatte oft das Gefühl, ich bin auch nur eine weitere Nummer in einem weiteren Bett für diese Menschen.
Matthias, der ja schon zuhause war, recherchierte viel im Internet. Er fand viele Geschichten, die ähnlich wie meine waren. Es ist einfach keine Seltenheit, das es solche Komplikationen gibt. Und auch das die neue Niere Zeit braucht. Viele berichteten davon, dass ihre Niere ein Jahr benötigt hat, bis sie richtig gut funktionierte. Ich frage mich, warum so etwas nicht klar und deutlich im Krankenhaus kommuniziert wird. Es hätte mir viel geholfen. Aber es ist müssig sich heute darüber zu ärgern, ich wünsche mir wirklich nur, für alle die es noch vor sich haben, dass sich das Verhalten der Ärzte und Pfleger schnell verbessert.
Wie bei meiner Herztransplantation, kann ich auch nach dieser sagen, dass man es nicht ohne Familie und Freunde schafft bzw. das es ein harter Kampf alleine ist. Ich danke euch allen von ganzem Herzen, dass ihr da wart, mich besucht habe, mit mir geschrieben oder telefoniert habt. Ohne euch wäre es wieder einmal richtig kacke gewesen.
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